英 울린 '맨발 아빠' 1127km 행군.."딸 희귀병 연구비 모았다"

英 울린 '맨발 아빠' 1127km 행군.."딸 희귀병 연구비 모았다"

 

한 남성이 영국 에든버러의 목적지에 도착하자 사람들이 그를 향해 박수를 친다.

무게 25kg의 완전 군장을 하고 걷고 있는 그의 발은 상처투성이다.

그는 잉글랜드 땅 끝 지역 란즈엔드에서 이 곳까지 1127km 거리를 맨발로 걸어왔다.

38일이나 걸린 대장정이었다.

 

 

완주의 순간, 지친 기색이 역력한 그의 얼굴에 미소가 번졌다.

그를 반겨주는 딸과 눈이 마주쳐서다. 그가 손짓하자 딸은 아빠를 향해 달려온다.

두 팔을 벌려 딸을 꼭 안은 그는 뜨거운 눈물을 쏟는다.

 

 

 

영국에 사는 크리스 브래니건(40)은 직업 군인(육군 소령)이다.

하지만 그의 이번 행군은 딸을 위한 것이었다.

그의 딸 하스티(8)는 코넬리아디란지증후군(CdLS)이란 희귀질환을 앓고 있다.

 

그는 이 희귀질환의 치료 연구비를 모금하기 위해 이 도전에 나선 것이었다.

지난 24일(현지시간) 영국 더선 등 외신은 맨발로 국토대장정을 완주한 군인 아빠의 사연을 소개했다.

 

그의 딸 하스티는 2018년 코넬리아디란지증후군을 진단받았다.

사람에 따라 증상이 다르지만 성장 지연, 골격과 행동 장애,

극심한 불안증상 등이 나타나는 희귀질환이다. 아직 치료법이나 치료제가 존재하지 않고 있다.

브래니건은 “우리가 딸에게 해 줄 수 있는 게 없다는 말을 듣고 망연자실했다”고 말했다.

 

 

 

하지만 ‘군인 아빠’는 포기하지 않았다. 그는

지난 3월 딸의 이름을 딴 자선 단체(CdLS Hope for Hasti)를 만들었다.

딸은 물론이고 이 질환으로 고통 받는 아이들을 위한 치료법 연구‧개발비를 대는 게 설립 목적이다.

우선 기초 연구비로만 40만 파운드(약 6억2000만원)가 필요했다.

그는 온라인 모금 사이트에 '맨발 행군' 계획을 밝히면서

"아픈 아이들의 미래를 바꿀 수 있도록 도와달라"고 호소했다.

 

그는 40만 파운드 모금을 위한 국토대장정에 나서기 전 BBC 등과의 인터뷰에서

“실패가 두렵기도 하지만, 나는 아빠다. 딸과 희귀병을 앓고 있는 모든 아이들에게

미래에 대한 희망을 주기 위해 도전한다”고 말했다.

 

 

그러면서 “군대 작전에 두 번 투입됐었다.

아이들을 위한 치료법 개발을 위해 싸우는 게 내 세번 째 임무라고 여긴다”고 했다.

그는 지난달 6일 완전 군장을 하고 행군에 나섰다.

숙소 비용을 아끼기 위해 잠을 잘 수 있는 1인용 텐트도 메고 다녔다.

총 25kg이 그의 어깨를 짓눌렀다.

 

 

더욱 참기 힘든 고통은 찢어지고 갈라지는 발이었다. 발이 감염되기도 했고,

목발을 짚고 걸어야 할 때도 있었다. ]

그는 “통증이 심할 땐 마치 유리 위를 걷는 것 같았다”고 회상했다.

평소 고된 훈련으로 단련된 군인임에도 "육체적·정신적으로 가장 힘든 도전이었다”고 했다.

 

힘들 때마다 그는 아픈 딸과 아이들을 떠올리며 버텼다.

그는 “모든 고통스러운 발걸음과 모든 기부는 아무리 작더라도

치료에 대한 연구에 한 발짝 더 다가섰다는 것을 의미한다”고 말했다.

그의 행군은 외롭지만은 않았다. 그의 동료 군인들과 행인들도 일정 구간에서 ‘맨발 행군’에 동행해줬다.

 

 

결국 그는 지난 13일 국토대장정을 완주해 내고 말았다.

그는 이 도전으로 목표액을 초과 달성한 52만 파운드(약 8억1000만원)를 모금했다.

 

그는 “어떤 부모라도 자녀에게 최선을 다하기 위해 할 수 있는 일”이라면서

“아픈 사람들을 위해, 더 나은 미래를 위해 싸우는 것을 멈추지 않을 것”이라고 말했다

 

 

 

 

위 사진은 제 컴퓨터 옆에 붙여놓은 제 딸아이 사진입니다,,,

198411월18일 에 찍은사진이니까 생후 10개월된 사진입니다.,..

 

지금 저 아이는 이세상에 없습니다

1985년 1월31일 1년 18일 만에 심장병으로 저보다 먼저 천국으로 갔습니다

 

저는 오늘아침 이 기사를 인터넷으로 3번을을 읽으면서 생각했습니다

나도 아빠이고 더구나 난 해병대 출신인데,,,나 아이를 위해서 무엇을 했나?

난 아이를 위해서 최선을 다했나? 하는 생각에 ,.....

 

1984년도 당시만해도 심장병 수술을 할수 있는병원은 우리나라에서 부천 세종병원이 유일한병원이었습니다

그래서 하고있던 화장품 방판사업도 접고 아이수술을 위해 수원에서 부천으로 이사를 했습니다

 

하지만 수술비가 1,800만원이 든다는 말에 좌절감을 ,,,

1,800만원이면 부천에서는 1층양옥집을 사고남는 돈입니다 (1985년도 제월급이 40만원)

지금처럼 의료보험도 없고 ,,,,

 

어찌어찌 수술비를마련해서 내일 병원에 입원시키자 고 했는데,,

아이가 심장이 아프니 바로 누어 잠을 깊이못자서 벽에다 이불을 받쳐놓고 

아이를 품에안고 비스듬이 누워서 잠을 자곤 했습니다,,,

 

새벽에 아이가 숨쉬는게 이상해서 아이를 안고 집에서 50여미터 떨어진 병원응급실에 갔는데,,,

아이는 이미 숨이 정지된상태ㅡㅡㅡ제세동기로 전기충격을 여러번 했지만,,,,끝내 숨이,,

그렇게 제 딸아이는 제품에서 천국으로 갔습니다

 

그해가 뽀빠이 이상용이 심장병이어린이 돕기 행사를 하면서 ,,,심장병 의 해였습니다

가는곳마다 심장병,.,,,가는곳마다 아이들,,,정말 지옥같은 시간이었죠,,

 

그러다가 둘째가 임신이되고 1986년도에 둘째 아들이 태어나니 위로도되고 좀 숨이 쉬어지더군요

 

 

 

그런 사건과 시간들이 쌓여서 내공이 생겨납니다,,

10여년전에 교회 젊은 집사부부가의 첫 아들이 초등학교1학년이었고 아주건강했는데,,

아파서 병원에 입원한지 일주일만에 죽었습니다,,,

 

저는 자녀를 잃어본 경험이 있기에 그 부부에게 위로의 말을 해 줄수가 있었습니다,,

힘내라고,,,

그 부부도 제가 아이를 잃은것을 앓기에 저를 안고 한없이 웁니다,,,,

 

하나님,,,,사랑하는 집사님 부부에게 위로좀 주세요,,,

사람이 할수 있는위로가 없습니다,,,,주님이 위로좀 주세요 ,,,그부부를 안고 눈물로 기도했습니다

 

그일이 있고난후 얼마있다가 아들만 둘이었던 집이었는데,,,

임신을하고 건강한 딸을 얻을수 있었습니다,,,

 

며칠전에는 우울증,오늘을 아이를 잃은 슬픔,,,,,

이런경험들이 그런일을 당하는 사람들에게 위로를 줄수 있는 힘이 됨을 깨닳았습니다

 

그런경험들이 자랑할것은 못되지만,,,,같은 아픔을 당하는 사람들에게는 진심으로 위로를 줄수 있기에

그래서 이런포스팅을 씁니다,,,

 

여러분들의 아픔을 이겨낸 경험이 누군가에게 위로를 줄수 있는 소중한 경험이 됩니다,,,

지금아프다고 포기하지 마시기 바랍니다,,,

 

사랑하고 축복합니다